Про Всесвітній день рідкісних захворювань

Останній день лютого - Всесвітній день рідкісних захворювань. Ця дата (28 або 29 лютого) обрана символічно: «рідкісний» день календаря присвячений людям із рідкісними (орфанними) недугами. 

Це понад 350 мільйонів людей у світі, для яких кожен день - це боротьба. 

Що важливо знати? Рідкісна хвороба - та, що вражає не більше 1 людини з 2000. 

Таких хвороб існує понад 6000 типів. Генетичне походження: 70-80% цих захворювань є спадковими. Решта спричинені інфекціями, алергіями або впливом довкілля. 

Дитячий фактор: 70% орфанних хвороб виявляють у ранньому віці. Без вчасного діагнозу багато дітей не доживають до 10 років. 

Складна діагностика: Через рідкість симптомів на встановлення правильного діагнозу часто витрачаються роки («діагностична одіссея»). 

Ситуація в Україні Найпоширенішими орфанними хворобами в нашій країні є муковісцидоз, хвороба Ходжкіна та саркоми кісток. 

Головна проблема: недостатня кількість масових скринінгів новонароджених порівняно з країнами ЄС та висока вартість лікування. 

Надія: Раннє виявлення багатьох недуг дозволяє провести повну або часткову реабілітацію пацієнтів та покращити якість їхнього життя. 

 Як ми можемо допомогти?  

Поширюйте інформацію: Обізнаність допомагає лікарям швидше ставити діагнози, а суспільству - уникати стигматизації. 

Підтримуйте: Орфанні пацієнти часто потерпають від соціальної ізоляції. 

Ваша увага та розуміння дарують їм надію. 

Розвивайте медицину: Дослідження рідкісних хвороб часто стають ключем до відкриттів, корисних для всього людства. 

Рідкісні захворювання - це не вирок, якщо є підтримка та вчасна допомога!